Görüş

'Parkinson hastalığında erken yolculuğum'

Geoff, sonunda Parkinson hastalığı teşhisi konmadan önce dört yıl sürdüğünü söyledi. (Stok görüntü)

Semptomlar farklı aşamalarda gelen yeni belirtilerle zaman içinde ortaya çıktı ve yoğunlaştı. Siz teşhis edilmedikçe ve Parkinson hastalığı ve onun spesifik semptomları ve etkisi hakkında bazı anlayışlar elde edinceye kadar, semptomlar ilk ortaya çıktığında izleyebildiğiniz anlamına gelmez.

Bir doktora gitme ihtiyacını tetikleyen semptomlar baş dönmesi ve dengesizlikti, bu da bir ay içinde gerçek bir sorun olmuştu ya da ilk önce problemi farkettim. Doktora gittiğimde, düz bir çizgide yürüyebilmek için konsantre olmak zorunda kaldım, 7/24 sarhoş dolaşmaya çalışmak gibiydi.

Dizlerde ve ayak bileklerinde sürekli kramp ve kronik ağrıya doğru ilerleyen bacaklarda sertlik ve sertlik gibi diğer erken belirtiler, başlangıçta, yaşlanmanın sadece bir parçası olarak ya da yaşamın bir parçası olarak değil, büyük bir endişe olarak reddedildi. Önümüzdeki dört yıl boyunca, bu belirtileri yavaşça fark ettim ve ilerledikçe daha da kötüleşti ve yeni belirtiler ortaya çıktı; beceriksizleşmek ve şeyleri bırakmak; ve giderek daha okunaksız hale gelen el yazısı.

Dengeyle ilgili sorunlarım şimdi gerçek bir problemdi, görüş mesafemi sadece birkaç metreye daraltmak zorunda kaldım, böylece sabit kalmak, yürümemek ya da düşmek için düz bir yola odaklanmak. Yeterince yeterli olduğunu fark ettiğim bir arabanın önüne doğru adım attığım zaman, bu doğru değil, sinirlendim, neler olup bittiği konusunda kafam karıştı ve bazı cevaplar istiyorum. Zorlu cevaplar sonunda bir nöroloğa başvurdum.

Parkinson hastalığı için test

Bir nöroloğa yaptığım ilk ziyaretten, resmi bir Parkinson tanısı konması yaklaşık beş ay sürdü. Bu süreçteki gecikmeler, bir sonraki randevu için zamanların kullanılabilirliği, testler için rezervasyon yaptırmak için zaman, sonuçların geri alınması ve herhangi bir değişiklik için semptomların izlenmesinden kaynaklanıyordu. 'Parkinson hastalığı' kelimesi erkenden öne sürüldü, ancak bunu daha önce duymuştum ve el titremesi ya da kargaşa yürüyüşü gibi klasik belirtilerden hiçbirinin olmadığı için GP'ler tarafından reddedildi. Klasik belirtilerin olmayışı Parkinson'u problem olarak tanımlayabilmek için daha fazla araştırmayı gerektirecektir. Daha sonra Parkinson Victoria'sından bir tremor eksikliğinin Parkinson hastalığı olan Young-Onset Parkinson ile nadir olmadığını öğrendim.

Parkinson'u tanımlamak için spesifik bir test yoktur, vücut hareketinin, reaksiyonunun ve fonksiyonunun dikkatli bir şekilde izlenmesi dışında, bu da hala en iyi bir göstergedir. Bu, beyin tümörü veya kanseri, inme ve vücut kimyası dahil olmak üzere olası tüm hastalık veya hastalıkların test edilmesi ve ortadan kaldırılması gerektiği anlamına geliyordu. X-ışınları, MRI, çeşitli kan testleri her zaman bir cevabı umuyorsunuz, her ne bulabilirlerse çok ciddi değiller, daha sonra hayal kırıklığına uğrayacaklar ve testler geri geldiğinde hayal kırıklığına uğrayacaklar.

Test aşamasında, önceki dört yılın hayal kırıklığı ve duyguları devam ediyordu ve artık benim için neyin yanlış olduğunu umursamadığım sahneye çıktı, getirdim, kavga etmem için bana bir isim ver. İlerleyebilirim. Nihayet Parkinson hastası olduğumu söyledim, o anda Parkinson hakkında hiç bir fikrim olmasa da, tam bir rahatlama oldu ve aslında gülümsedim.

Her günün en iyisini yapmak

Nihayet bir tanıya sahip olmanın ilk rahatlama duygusundan sonra tedavi olmadan bir hastalık ile yaşamaya başladım, yeni semptomlar gelmeye devam edecek, dejeneratif, ilerleyiş yavaşlayamayacak, en iyi ilaçlarda biraz rahatlama sağlayacak, ilaç dozu arttıkça, zamanla birlikte DBS (Derin Beyin Uyaranı) veya diğer tedavileri de göz önünde bulundurarak kendi problemlerini ve yan etkilerini ortaya çıkaracak farklı / daha güçlü ilaçlarla değiştirilir.

Parkinson hayatını yaşamanın bazı temel unsurlarını alır. Umarım ve inanın ve bir süreliğine kaybolduktan ve geri çekildikten sonra durum hakkında konuşmaktan kaçının çünkü onun 'tüm kötü haberleri. Sadece diğer insanlardan değil, kendinizden de saklı kalarak kendinizi koruyarak kendinizi korumayı ve izole etmeyi çok kolay olabilir. 12 aydan fazla bir süre limboda oturdum.

Geri kazanmak için tek yoluma karar verdim, geri dönmek ve kötü bir durumdan en iyi şekilde yararlanmak için çabalamaktı. Ben olabildiğince öğrenmek ve Parkinson's Victoria'nın bir üyesi olmak için çevrimiçi oldum. Arkadaş ve aile destekleyiciydi ve bisiklete binme ve boks ve kuvvet antrenmanı gibi yoğun eğitim gibi kazanımlarla elde edilen faydalar hakkında bilgi gönderdi. En küçük kızım bile, bazı ana belirtilerimi hafifletmek için hızlı sonuçlar veren kişisel antrenörüne kadar götürdü.

Aktif tutmak artık günlük ve haftasonu işten günlük olarak ve haftada ortalama 350-400km ortalama bir öncelikli bisiklet. 30 yıldan fazla bir süredir bisiklete binmediğimi kaydettim. 40 km'lik bir yolculuğun, bir gün boyunca kramp ve sertlikten kurtulmamı sağladığını anladım. Bisiklete binme, Parkinson ne kazanırsa kazansın kötü günler hariç, benim için yağmur, dolu ya da parlaklık anlamına gelen toplam bir taahhüt.

Ayrıca haftada üç boks / spor eğitimi seansına da uyum sağlarım.

İnsanlar benim çok fazla fiziksel egzersiz yaptığım için gerçek bir sağlık sorunum olmadığını düşünürler ve benim yaşımdaki diğer insanlardan çok daha gergindim ama gerçek şu ki Parkinson bir saat geçiriyor. Bugün yapabileceğim şey, daha fazla zorlaşacak ve günümüzde yapabildiğim şeyleri zamanla azaltacak, sınırlandıracak veya hariç tutacak yeni ve eski semptomlar olacaktır. Birisi bana bir keresinde 'Parkinson'la en iyi gününüzü dün' dedi.

Şimdi Parkinson'un beni geri almasına izin vermemeye çalışıyorum. Parkinson da bana daha sabırlı olmayı ve kendimi kabul etmeyi öğretti ve kötü günler geçirmenin iyi olmadığının anlaşılması sadece kavgadan geri dönmüyor. İnsanların Parkinson'la yaşamayı nasıl hissettiğini anlamalarına yardımcı olmak için, “kazanamayacağınızı bildiğiniz bir savaşta savaşmak gibi, ama savaş boyunca savaşı uzatmak için daha küçük savaşlarda yapabileceğiniz en iyi şeyleri yapabilirsiniz. zaman içinde sonucu değiştirebileceğinizi umuyoruz ”.

Dört yıl hızlı ileri

Her sene bisiklet sürmekteyim, ancak yılın bazı ayları bisiklet sürmek yerine yürür. Şimdi benim üçüncü yılda yıllık 100km OXFAM TrailWalker (28 saat içinde 100km yürümek) bir katılımcısı olarak yaşıyorum, bu yüzden bazı sabahları çalışmak için 20km olurdu (yaklaşık 3-1 / 2 saat öylesine 2:30 am evde bırakın) benim eğitimimden

Ekim ayında, bir Day etkinliğinde 300km civarında bir alanda, Parkinson Victoria'sını destekleyen bir ekiple bir buçuk maratonu takip ediyorum. Halen haftada üç ila dört spor salonu seansı yapıyorum, yoğun güç ve kardiyo eğitimi konusunda daha çok çalışıyorum. Kepçe listemde olan Güney Amerika'da 6 hafta yürüyüşe yeni döndüm.

Ben Parkinson’un Victoria’sı ve OXFAM’ın büyükelçisiyim. Ayrıca tam zamanlı çalışıyorum.

Parkinson hala yer kazanıyor ... ama hayatım güzel!

Schau das Video: Die Reise der Menschheit (1/3). Ganze Folge Terra X.